我国罕见病防治体系不断完善，第二批罕见病目录发布，病种增至207种。医保谈判降低高价药物价格，诊疗协作网提升基层诊断能力。同时，治疗手段取得突破，但诊断和支付仍需加力。...

全国人大代表于清明在两会中提出加快罕见病防治立法建议，旨在破解患者“用药难”问题。同时，他还关注医疗器械行业高质量发展，建议加快实施UDI赋码工作，优化人才培养体系，推动行业合规与创新并行。...

全国人大代表于清明指出，我国医疗健康产业在利好政策扶持下高速发展，但罕见病防治问题备受关注。他强调需加快罕见病防治立法，加强医疗器械产业创新发展，提升国际竞争力。...