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全国人大代表吴焕淦建议建立独立、统一的罕见病医疗保障待遇制度，通过多方参与、多元化筹资解决罕见病支付难题。同时建议完善医保制度体系，提高罕见病药品支付阈值，引导多重保障力量共同参与。

　　新京报贝壳财经讯（记者俞金旻）罕见病通常患者人数少、病情严重，甚至危及生命。但由于患者群体小众、治疗费用高昂，单纯依靠基本医疗保障制度难以解决支付难题。2025年全国两会上，全国人大代表、上海市文史馆馆员、上海市针灸经络研究所所长吴焕淦提出了建立独立、统一的罕见病医疗保障待遇制度的建议，旨在通过多方参与、多元化筹资，系统解决罕见病保障问题。

　　吴焕淦指出，罕见病多为儿童期发病，约50%在出生时或儿童期显现，致残率高且可治性低，仅有5%有确切治疗方案。同时，罕见病药品研发周期长、成本高，定价昂贵。尽管已有超过90种罕见病治疗药品纳入国家医保目录，覆盖60多个病种，但仍有众多高值药品未被纳入，患者医保外自付费用高昂，导致许多患者因经济原因放弃治疗。

　　针对此问题，吴焕淦建议建立适宜罕见病的医疗保障制度，在基本医疗保险基础上，制定特殊人群保障政策，研究适合罕见病患者的筹资与支付政策。同时，完善基本医疗保险、大病保险、医疗救助梯次减负的制度体系，适当提高罕见病创新药品的支付阈值，突破医保年治疗费用限额，实现更多罕见病药品纳入医保目录。并做好罕见病用药门诊报销与大病医保支付的衔接，减轻患者负担。

　　此外，吴焕淦还呼吁引导商业健康保险、慈善捐赠、医疗互助等多重保障力量共同参与。政府指导下的惠民型商业健康险应纳入更多罕见病药品，加强医疗互助、工会互助等对罕见病的保障，鼓励有条件的地方建立惠工保，为罕见病患者提供补充保障。

（文章来源：新京报）